“의지를 알려주고 가족이 되어주신 분” 

모든 병이 쉽게 완치에 이를 수 있다면 좋겠지만, 가끔은 평생을 안고 가야 하는 병도 있다. 젊은 시절 루푸스 진단을 받고 오랜 시간 각종 합병증을 겪어야 했던 이옥연 님. 그러나 늘 밝은 표정으로 이겨낼 수 있었던 것은 한양대학교류마티스병원과의 만남이 있었기 때문이라고 한다.

정리. 박여민 / 사진. 이승헌

이제는 가족이나 다름없는 유대현 교수님께

어느새 교수님을 알아온 세월이 20년을 넘었습니다. 30, 40대부터 저는 온갖 병마와 싸워야 했고, 오랜 고통으로 힘들던 시기에 한양대학교류마티스병원과 유대현 교수님께서 한 줄기 희망이 되어주셨죠.

루푸스라는 희귀병을 진단받고 적절한 치료를 받지 못해 방법을 찾지 못했던 저는 생활의 터전이었던 전주를 떠나 서울로 올라와야 했습니다. 온갖 합병증이 겹치며 한 때 사경을 헤맬 정도로 힘든 시간도 겪어야 했지만, 늘 한결같은 모습으로 돌봐주신 교수님 덕분에 이렇게 버틸 수 있었어요.

처음 교수님을 만났던 1991년부터, 지금껏 늘 한결같은 모습으로 따스하게 대해주시는 교수님을 생각하면 이제 가족 같은 느낌이 듭니다. 입원과 퇴원을 반복하고, 셀 수 없이 잦았던 수술과 힘든 시간을 견뎌야 할 때 늘 유대현 교수님께서 제 곁에 있어 주셨어요. 꼼꼼하게 상태를 확인해주시고, 진료와 치료는 물론 우리 가족들에게도 마음을 써주시는 모습을 보며 불안함을 잊고 믿음을 키울 수 있었습니다. 그렇게 함께 시간을 보내는 동안 건강도 많이 좋아졌고, 처음 이곳을 찾았던 시절보다 피부나 두피의 상태도 몰라보게 깨끗해졌음을 느낍니다. 특히 표정이 밝고 환해졌다는 이야기를 들을 때면 더욱 건강해지고 싶다는 의지를 갖게 되곤 합니다.

제 병은 완치가 어렵고, 합병증도 많은 병이라는 사실을 알고 있습니다. 한때 절망하고 포기하고 싶은 마음도 있었지만, 교수님을 만나 이렇게 지금의 제 상황에서 용기를 가지고 생활하는 법을 배웠습니다. 이제는 스스로 힘을 내서 더 밝고 건강해지기 위해 노력합니다. 아직은 힘들지만 조금씩 운동을 하고 관리도 잘 해나가겠습니다. 말로 다 표현하지 못할 만큼 감사합니다.

이옥연 드림

이옥연 님께

문득 이옥연 님을 처음 만났던 기억이 떠오릅니다. 제가 아직 전임의이던 시절이었습니다. 루푸스와 쇼그렌병의 복합적인 증상이 나타나 있는 모습을 보며 우리 병원을 찾기 전부터 많은 고생을 하셨을 것이란 생각이 들었습니다. 루푸스는 자가면역질환 중의 하나로, 여러 가지 종류의 자가 항체가 몸의 여러 곳에 이상이 일으키며, 쇼그렌병은 외분비기관의 문제로 침샘, 눈물샘 등이 파괴되면서 건조해지고, 건조 부위에 염증이 생겨 문제를 일으키게 되는 병입니다.

1993년부터 제가 담당을 맡아오며 함께 많은 합병증을 겪어야 했습니다. 콩팥에 병도 생겼고, 결핵과 늑막염이 찾아온 적도 있었으나 그때마다 늘 저와 우리 의료진을 믿고 잘 따라와 주셨죠. 특히 25년 전 처음 병원을 찾으셨던 때보다 더 젊고 건강해 보이는 지금의 모습을 보면 저는 새삼 ‘희망의 힘’이 얼마나 강한 것인지 깨닫게 되곤 합니다.

특히 이옥연 님께서 잘 이겨내실 수 있었던 것은 가족들의 끊임없는 응원과 사랑 덕분일 겁니다. 어린 학생이던 아들과 딸이 이제는 다 커서 여전히 따뜻한 마음으로 어머니를 모시는 모습을 보면 가슴이 뭉클해지곤 합니다. 이번 입원은 루푸스로 인한 비결핵성 마이코 박테리아 감염(NTM)이 이차적으로 일으킨 폐렴 때문이었으나, 이제 폐렴은 치료를 마치고 NTM만 좋아지면 다시 퇴원을 고려하셔도 좋을 듯해요.

루푸스는 완치가 어렵지만, 증상이 언제나 발현하는 병도 아니어서 잘 달래며 평생 관리를 해주는 것이 중요합니다. 많이 좋아지고 계시니, 지금은 무엇보다도 영양 공급을 잘 해주시면서 건강상태에 신경을 쓰셔야 할 때입니다.

늘 희망을 잃지 말고 지금처럼 환하게 웃으시길 바랍니다.

유대현 드림

고마운 당신에게 | 한양대학교의료원 앞으로 도착한 감사의 편지를 전해드립니다.