한양대학교병원 루게릭병 클리닉에서는 루게릭병의 치료 전략과 관리법에 대한 강의를 정기적으로 진행하고 있습니다. 이번 강좌에서는 한양대학교병원 사회복지팀 장영주 의료사회복지사님과 함께 루게릭병 환우와 가족분들이 꼭 알아야 할 '사회복지제도'에 대해 상세히 알아봅니다.

루게릭병 진단 후 발생할 수 있는 경제적, 신체적 어려움을 덜어드리기 위해 국가와 지자체에서 제공하는 다양한 지원 제도를 4가지 핵심 분야(치료비, 생계, 장애인, 돌봄 지원)로 나누어 알기 쉽게 정리해 드립니다.

진료비 부담을 줄여주는 산정특례 및 본인부담상한제부터, 가장 적절한 장애인 등록 시기, 그리고 환우의 일상을 돕는 노인장기요양보험과 활동지원 서비스까지 실질적으로 꼭 필요한 정보들을 영상에서 확인해 보세요.

(강의 일자 : 26년 7월 11일)

⏱️ 목차

[1부: 치료비 지원]

00:27 1. 본인일부부담금 산정특례제도

02:37 2. 본인부담상한제

05:12 3. 희귀질환자 의료비 지원사업

07:14 4. 재난적 의료비 지원사업

09:16 5. 긴급복지 의료지원

11:29 6. 차상위 본인부담경감대상자 지원사업

[2부: 생계 지원]

12:27 1. 다양한 연금제도 비교

14:30 2. 국민기초생활보장제도

16:02 3. 차상위계층 확인사업

17:28 4. 긴급복지 지원사업

[3부: 장애인 지원]

18:35 1. 루게릭병 환우의 장애인 등록

21:42 2. 국민연금 내 장애연금

23:35 3. 장애인 연금 및 장애수당

23:59 4. 장애인 활동지원사업

25:14 5. 장애인 보조기기 지원사업

25:31 6. 장애인 택시지원

[4부: 돌봄 지원]

26:33 1. 통합돌봄 서비스

27:39 2. 노인장기요양보험제도

32:21 3. 일상돌봄 서비스

32:56 4. 가사·간병 방문 지원사업

33:34 5. 긴급돌봄 지원사업

33:58 6. 119 안심콜

[5부: 기타 지원 및 마무리]

35:06 1. 희소·긴급도입 필요 의료기기 공급 사업 안내

35:37 2. 도움이 되는 주요 민간/공공 사이트 및 필요 서류 발급 기관 안내

35:59 3. 한양대학교병원 사회복지팀 상담 이용 안내 및 강좌 마무리

※ 도움이 되는 사이트

[질병관리청 희귀질환헬프라인]

[질병관리청]

[보건복지부]

[보건복지부 복지포털(복지로)]

[국민건강보험공단]

[국민건강보험공단 노인장기요양보험]

[국민연금공단]

[한국루게릭병(ALS)협회]

[(사)한국희귀·난치성질환 연합회 환우 모임]

[승일희망재단]

※ 서류 발급 기관 사이트

[정부24]

[부동산공시가격 알리미]

[전자가족관계등록시스템]

[국세청 홈텍스]

[인터넷등기소]

[내보험 찾아줌]

[내보험 다보여]

[한양대학교병원 루게릭병 클리닉 유튜브 채널]